Darryn Wright认为自己很幸运.
他很高兴. 他身边都是他爱的人. “我非常感谢我的混合家庭. 我感谢我的妻子,”赖特说. 他在家乡爱达荷州度过了快乐的童年, 甚至在16年前搬到德克萨斯州之后, 他与家乡的母亲和兄弟保持着密切的关系. 在木材场工作后,他发现了对木材加工的热情, 他学习了更多关于木材的知识,最终收到了妻子的生日礼物一台车床. 每天下班后,他回到五颜六色的房子里,带着两只狗, 通常蜷缩在沙发上.
他几乎可以做任何他想做的事.
帮助抚养6个孩子? 确定.
木材车削? 是的, 他在自己的车库里为它策划了一个完美的空间, 还有一个千年隼号的模型, 复古的墙壁艺术和工具——一个反映赖特在他周围的世界留下的印记的房间, 不管是他占用的空间, 他皮肤上的墨水或者他在木头上雕刻的东西.
在要求高的工作中取得成功? 这只是一天的工作.
他认为自己很幸运,但并不总是好运气. 赖特对挑战并不陌生.
一个导航 早发性帕金森病 44岁确诊,持续颤抖,疼痛和僵硬. 寻求帮助和理解来对抗渐进性疾病. 接受手术. 探索解决方案. 并成为帕金森病意识的坚定倡导者? 这一切都是在一天的工作结束后的一个晚上的工作.
在混凝土中跋涉
2014年9月的一个晚上,我开车下班回家, 他注意到自己的右脚不由自主地在油门踏板上“弹跳”. 奇怪的. 但赖特说:“我并没有想太多。.
更奇怪的是,那天晚上当他躺下睡觉时,他的右手开始颤抖. “我还是没多想.直到他无法忽视这一点. 他的右手开始颤抖, 说明他的大脑在向身体发送信号, 导致不自主运动, 越来越频繁地.
几个月后,当他与妻子TJ手牵手时,她注意到这种无意识的颤抖. 作为一名护士,她进行了探索. “它一直在这么做,”他说. 不够好. 她坚持要他去检查一下. 像任何一个好配偶一样,他倾听着. 他再次认为自己很幸运,因为他在2015年4月找到了一位神经学家,能够迅速确定他颤抖的原因.
早发性帕金森病.
“在那一刻得到诊断几乎是一种解脱. 我们不知道发生了什么,”他说. 我立刻开始 左旋多巴/卡比多巴这是一种治疗帕金森的“黄金标准”药物. 我服用了更多的药物,但很快就失效了. 有时,一剂药只能持续30分钟.”
在接下来的四年里, 赖特每天服用多达20粒药丸,但仍然会出现颤抖以及随之而来的疼痛和僵硬.
就像我们说的,也不全是好运.
事实证明,他的帕金森病发展得比原先预计的要快,而且 多 比任何人想要的都快.
“我浑身发抖, 我口吃了, 我会被那些话卡在嘴边却说不出来,他说. “我试着和妻子一起散步,但行动缓慢,无法保持平衡. 感觉我整个身体都在水泥里.”
乐观但现实
By 2018, 他回忆说,在工作中很难正常工作, 在家里几乎什么都做不了,“经历痛苦和挫折, 睡不着觉. 即使是他最喜欢的爱好,翻木头,也不可能. “我的手会蜷缩起来,肌肉会紧张,”他说.
加入在线和面对面的帕金森病支持小组,并与其他帕金森病患者见面, 莱特学习了脑深部刺激(DBS)技术, 它利用类似起搏器的设备向大脑区域发送定向信号来缓解颤抖等症状.
他知道脑起搏器不能治愈帕金森. 尽管如此,赖特仍然认为,“如果我能提高10%或15%,那就是一场胜利.”
他和他的神经科医生讨论了DBS并对我们的 Infinity DBS系统他知道,不需要拆卸电池,就可以对其进行更新和调整.
“我知道DBS是一种选择,”他说. “但我的沮丧之处在于没想到这么快就需要接受脑起搏器. 最让我烦恼的是,它显示了疾病的进展. 当你被诊断为早发性帕金森症时,疾病的进展应该会慢一些. 最让我害怕的是思考, “我能抱起我的孙子吗?, 不用助行器四处走动?但DBS还是有希望的.”
最终,在2019年3月,他收到了他的无限DBS系统.
“我不害怕进去,”他说. “我很乐观,但也很现实.”
让生活重回正轨
DBS治疗对赖特来说是成功的,帮助他重新控制了自己的健康. 通过我们兼容的智能手机应用程序,他的治疗可以根据他的需要进行控制和调整.
在DBS的帮助下, 赖特能够把他的精力投入到最重要的事情上, 包括对帕金森病的宣传和认识. 他与同样患有帕金森症的朋友和支持小组成员保持联系,写道 博客文章 (就像他自己和他的纹身手臂一样丰富多彩)讲述他的疾病经历, DBS和日常生活,旨在扩大帕金森患者的生活现实.
“人们往往缺乏意识. 它被认为是一种“摇摇欲坠的老人病”.’人们错过了太多东西,”他说. “人们无法从震动中看到疼痛. 人们感觉不到挫败感,或者大脑陷入泥潭的感觉. 人们看不到这有多难.”
这种意识的缺乏并不局限于那些没有患有帕金森氏症的人. “如果你患有帕金森氏症,做研究是非常重要的. 了解你的生活. 不要隐藏. 要知道,有各种药物、疗法和选择适合你,”赖特说.
现在?
旅行? 是的.
拜访朋友? 经常.
木材车削? 回到这里.
和妻子一起散步? 当然.
“脑起搏器让我恢复了生活. 我真的很幸运.”
重要安全资讯
Abbott infinity™DBS系统
RX只
简要总结:在使用这些设备之前, 请查阅用户指南以获得完整的适应症清单, 禁忌症, 警告, 预防措施, 潜在的不良事件, 以及使用说明. 该系统旨在与与该系统兼容的引线和相关扩展一起使用
使用适应症:双侧刺激丘脑下核(STN)或内苍白球(GPi)作为一种辅助疗法,以减轻晚期左旋多巴反应性帕金森病的一些症状,这些症状不能被药物充分控制, 以及对丘脑腹侧中间核(VIM)的单侧或双侧刺激,以抑制药物无法充分控制震颤且震颤构成显著功能障碍的成年特发性震颤患者的致残性上肢震颤.
禁忌症:无法操作系统或刺激试验不成功的患者. 透热疗法, 电休克疗法, 经颅磁刺激(TMS)是脑深部刺激系统患者的禁忌症.
警告/注意事项:刺激突然停止导致症状复发(反弹效应), 过度或低频刺激, 抑郁和自杀的风险, 植入式心脏系统或其他主动植入式装置, 核磁共振成像, 电磁干扰(EMI), 接近电手术设备和高输出超声波和碎石, 超声波扫描设备, 外部除颤器, 还有放射治疗, 治疗磁铁, 射频源, 爆炸性或可燃性气体, 防盗探测器和金属屏蔽装置, 情况下损坏, 需要过度扭曲或拉伸的活动, 机械设备的操作, 和怀孕. 协调能力丧失是DBS疗法的一个可能的副作用, 在进行需要协调的活动时要谨慎(例如, 游泳), 洗澡时要小心. 手术风险较差的患者, 患有多种疾病, 或有活动性全身感染的不应植入.
不良反应:治疗效果丧失或治疗反应降低, 痛苦的刺激, 植入部位周围持续疼痛.g. 沿着颈部的延伸路径), 运动障碍恶化, 麻痹性痴呆, 肌张力障碍, 感觉障碍或障碍, 言语或语言障碍, 还有认知障碍. 手术风险包括颅内出血、中风、瘫痪和死亡. 其他并发症可能包括癫痫发作和感染. 用户指南必须详细披露.
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