“糖尿病不是我的名字”

黛西·巴恩斯是一个患有糖尿病的10岁女孩, 一个自由式自由2班长和语言天赋.

“糖尿病不是我的名字”
糖尿病护理 | 11月. 2, 2022

《官网入口》复原版: 只有时间才能完整地讲述一个人的一生. 黛西的人生故事我们已经讲过了. 你在上面的视频中看到的是她已经过上了她想要的生活, 追逐她的梦想,向前看,而不是向后看,这要感谢你看不见的东西:我们的技术帮助她到达了人生旅程中的下一个目的地. 想知道她从我们第一次见到她的地方走了多远,请继续读下去.

“糖尿病不是我的名字,”她写道.

当然不是.

她叫黛西·巴恩斯,是个10岁的女孩. 她在英国的邻居们都说她足球踢得很好,在体操垫上也大有作为. 在学校, 她还是不喜欢数学, 但他偏爱学习英语, 因为她喜欢读书和写作. 更多关于写作部分的内容将在稍后介绍.

如果你在一天的大部分时间里看到黛西——几乎每一天——你可能都不会注意到让她成为这个故事的主题的事情. 剧透一下,她参与了一项临床试验 自由式自由2, an 集成连续血糖监测系统,关于儿童. 稍后也会详细介绍.

这让黛西很开心. 因为黛西不太喜欢别人说她有糖尿病.

她三岁时经历了一系列健康问题, 黛西被诊断患有1型糖尿病, 这是一种终生的疾病,需要定期监测以保持健康.

“糖尿病闯入了我们的生活,把一切都搞得天翻地覆,”她的母亲萨姆(Sam)说. “她的情况非常糟糕,幸运的是,她在病情严重之前被送进了医院. 我们对此一无所知. 黛西和我在医院住了三天. 这是一个学习糖尿病的速成班, 如何注射和刺破她的手指来检测她的血糖水平.”

作为1型患者的父母并不容易, 尤其是家里还有三个孩子要照顾. 黛西的病情所需要的关注最多也会让人望而却步, 萨姆对现在照顾女儿的至关重要的东西的恐惧并没有让她好受些. “我被针吓呆了,”她说. “我讨厌流血,所以头一两天我让我丈夫做,直到我能接受它.”

但是黛西花了更多的时间来适应这个新项目. “她讨厌它,因为她才三岁又小,”萨姆说. “我们常常在房子里追着她跑, 她坐不住了, 我们给她扎手指的时候, 会很乱的. 太可怕了.”

挑战:早上,学校和晚上

几个月过去了, 治疗黛西的病情变得更加常规, 尽管仍有相当大的挑战. “We, 作为一个家庭, 学会计算食物中的碳水化合物, 给她注射胰岛素并监测血糖水平,萨姆说. 但要给她扎手指还是很困难. 她仍然讨厌它,这仍然是一场战斗.”

这不仅仅是家里的挑战. 她每天要被扎10到15次手指,这占用了她很多上学时间. “她必须停止她正在做的事情, 把她的手洗干净擦干, 去医务室, 去做检查,等她的结果,萨姆说.

这不仅仅是白天的挑战. “我们还得在睡觉前刺她的手指,甚至在睡觉后, 我们真的不知道她的水平一夜之间会发生什么, 所以我们把闹钟定在凌晨两点.m. 然后检查她的血液水平,”山姆说.

正是在这种家庭日常生活中,官网入口的自由式自由2首次被引入. 作为医学试验的一部分,黛西成为英国第一批佩戴连续葡萄糖监测工具的儿童之一. 她母亲清楚地记得那段时间. “当她开始佩戴它时,她的生活完全改变了. 我们从经常用手指戳她变成了经常扫描她. 在学校, 她过去必须经历一个相当长的过程,现在她在工作时就做了,不用想.

黛西什么都不会错过

“在穿自由式自由2之前,她也经常错过很多,因为如果她的水平有点低, 她不能参加P.E. 课程或其他活动, 而现在他们可以得到更新的数字,看看她的水平是如何变化的.”

黛西也认为,这种设备让她的糖尿病管理变得更简单了. “这肯定有帮助。. 这样就简单多了. 有了传感器,我的手指就不那么疼了. 我的老师认为这很聪明.”

它不仅在白天产生了影响. “有一次她开始穿自由式自由2, 我们会在她睡觉的时候扫描她,知道她会没事的, 因为我们可以把她的血液水平画出来,萨姆说. “有了自由式自由2,我们可以睡觉时知道她很好. 这有很大的不同.”

“使用监控器也让她变得更加负责任和独立. 她确保她的传感器充满电,并知道什么时候设备需要更换. 现在她做了一些以前不会做的事情,因为现在她有信心知道如何照顾自己. 她可以自己做更多的事情. 她现在完全掌握了一切.”

这对10岁的黛西有什么影响? 让我们让她的母亲发表一下看法:“使用监视器给了黛西尊严. 她可以快速扫描自己,而不会感到不同, 不用停下来, 她自己拿出所有的医疗设备和手指测试. 这样对她和我们出去的时候都更好, 它是快速的, 很简单,而且她也不觉得自己有什么不同.”

然而,黛西有点不同. 她的母亲形容她“凶悍、可爱、非常时髦”. 我为她感到无比骄傲.“另一件让她与众不同的事情是,她是一位诗人, 在9岁的时候, 能够分享以下她的经历:

糖尿病不是我的名字

我的故事开始于六年前,那时我只有三岁半.

那是我最艰难的时候.

当我爸妈发现了我担心的事

关于24/7-DIABETES

他们得知我得了这个病后都崩溃了.

我一直以为是我的错,所以我试着

弥补它.

我去了一大堆医院,我有糖果

我情绪低落的时候吃饼干.

我上学时坐在我旁边的人

盯着. 我的情绪因恐惧而愤怒.

我以为大家都会欺负我,因为

我有糖尿病,但我很幸运,因为他们没有.

他们对我更好!

每年我都要去医院做大检查

抽了很多血,但我去的次数比这多得多.

现在我觉得自己很正常,因为我以前以为每个人

但我是.

是的,也许我有糖果和饼干,是的,人们

有时凝视,但那不会改变我.

糖尿病不是我的名字.

黛西·巴恩斯著,9岁

看黛西读她的诗.

这篇文章最初发表于1月1日. 2022年11月21日更新. 2, 2022.

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